Problematica si nevoile parintilor copilului autist

Balanean Behar Eugenia – parinte
Student – an 1 Facultatea de Psihologie, Universitatea Hyperion

Nu am sa vorbesc despre terapii sau despre problematica copilului din spectrul autist. In ultimii ani interesul crescut asupra problematicii autismului a dus la o mediatizare a numeroaselor tehnici de lucru si a generat cred o moda in diagnosticare, iar tehnicile terapeutice ale diferitelor scoli au devenit o afacere, foarte profitabila, in care victima este parintele motivat intrinsec de disperare. In acest sens am o recomandare “daca ceva nu pare a fi in regula, atunci nu este in regula”
Am sa va vorbesc despre parinti si problemele acestora si nu am sa fac referiri la problemele materiale cu care se confrunta parintele copilului autist, care si daca ar avea un venit financiar familial anual de 50.000 euro ar avea nevoie de un consultant financiar.
A fi parinte este optional pana in momentul conceptiei, apoi este o obligatie. In acesta ecuatie intra multa dragoste, bucurii, durere, consecventa, un drum lung pe care cu totii il dorim ascendent, pe care il urmam cu pasi mici sau mari, incercand sa facem din copilul nostru un adult independent. Autismul este un obstacol pe acest drum, obstacol pe care inercam sa il depasim alaturi de familie si societate .
Pentru a intra direct in subiect sa vedem care sunt nevoile parintelui cu copil sau copii autisti. Din pacate, mult mai multe, decat institutiile statului, societatea civila sau specialistii ofera si sunt dispusi sa ofere. Una din problemele principale este aceea ca nu exista coordonare si colaborare intre cei ce ofera sevicii specializate. Fiecare institutie si organizatie isi asuma raspunderea pentru ceea ce face si in majoritatea cazurilor ignora sau chiar sunt reticenti la serviciile oferite de alti profesionisti. Scolile speciale sau cele de invatamant de masa sunt probabil una din principalele institutii implicate in lucrul cu copilul autist, dar ele acorda foarta putina atentie nevoilor individuale ale copilului.
Se ocupa de el pe parcursul orelor petrecute in scoala si nu ofera niciun plan pentru restul zilei. Restul zilei unui copil autist si al familiei acestuia presupune o rutina de care copilul are neaparata nevoie si presupune interventii adecvate in nenumaratele momente ce pot devenii invatare , asimilare de comportamente sociale sau de deprinderi ce tin de autonomie si de asemenea in momentele de criza generate de conditia copilului.
De 11 ani sunt un parinte al carui copil are nevoi speciale si sunt in contact cu numerosi alti parinti, as putea spune fara exagerare ca am o lista de ordinul sutelor, si ea este in continuare deschisa.
Deci, nu am sa vorbesc pe baza unui studiu argumentat stiintific, ci mai degraba in baza unor observatii cumulate in aceasta perioada de timp si raportat si la experienta impartasita a aproape 320 de familii ai caror copii au diagnostic din spectrul autist.
Am intrebat acesti parinti dealungul anilor care sunt nevoile ce nu sunt inca rezolvate adecvat de catre specialisti. Raspunsurile noastre nu s-au prea schimbat in timp, si asta denota probabil esecul specialistilor in intelegerea acestor nevoi si in intampinarea lor. Doresc sa fac din aceasta prezentare o imagine a nevoilor noastre, o pictograma precum cele folosite de copii nostri, in scopul comunicarii simplificate si nu simbolice, ci concrete a acestor nevoi.
Servicii de:
Diagnosticare timpurie ; In ultimul numar al revistei americane de neurologie si neuropsihiatrie , in articolul :” Factors Associated With Age of Diagnosis Among Children With Autism Spectrum Disorders “(Semnat de David S. Mandell, ScD, Maytali M. Novak, MA and Cynthia D. Zubritsky, PhD din cadrul University of Pennsylvania School of Medicine, Philadelphia, Pennsylvania) se arata ca varsta de diagnosticare a copiilor cu afectiuni din spectrul autist, copii cu PDP, cu autism sau cu Sindrom Asperger, se datoreaza in primul rand informarii si specializarii cadrelor medicale ce intra in contact cu copilul in primii ani de viata, si aici se refera la pediatrii si medici generalisti, ce sunt capabili sa discrimineze simptomele si sa faca la timp orientarea catre medicul specialist.

Scolarizare cu program individualizat; Specialistii il numesc PIP el exista in teorie dar este realizat si aplicat in foarte putine centre(majoritatea particulare sau parteneriate cu statul), si el ar trebui sa fie formulat in urma unei evaluari realizate prin colaborarea a mai multi specialisti(medic, psiholog, pedagog si asistent social) care se presupune ca detin instrumentele specifice necesare acestei evaluari. Studii de specialitate demonstreaza stiintific necesitatea interventiei unu la unu in cazul copiilor cu afectiuni de comunicare (costurile fiind coplesitoare pentru majoritatea familiilor) Nu doresc sa intru in amanunt referitor la tipurile de terapii si de interventii ce dau roade pentru copii nostrii, numeroase conferinte organizate de specialisti sau de parinti in colaborare cu specialistii au loc pe acesta tema.

Respiro; Categoria pe care o numesc Servicii de ‘respiro’ o consider in fapt necesitatea numarul 1. Provocarea de a creste un copil autist este ‘full time job’si poate fi coplesitoare pentru foarte multi parinti. Avem dificultati in a gasi timp pentru noi, departe de copii si in aceelasi timp de a ne simti relaxati, avand certitudiea ca copilul nostru este ingrijit adecvat, majoritatea persoanelor care se ocupa cu acest tip de servicii nu au nici un fel de pregatire vis-à-vis de autism. Acest respiro este util si copilului, un parinte epuizat”burn out” poate fi extrem de nociv in dezvoltarea si recuperarea copilului, are infuente benefice asupra relatiei dintre cei doi parinti si asupra calitatii prestatiei lor la locul de munca.

Recreere – socializare; Oportunitatile de recreere si socializare sunt minime. Spatiile de joaca cu personal de supraveghere nu se adreseaza copiilor nostri, nu sunt pregatiti pentru ei , cum de altfel nici societatea civila nu este pregatita.

Programe educationale; Acestea nu se adreseaza problematicii atat de variate ce o regasim in cadrul afectiunilor de comunicare, iar mesajul resimtit de parintele doritor sa se implice in proiectarea respectivului program educational este unul de limitare la nivelul de insotitor, ingrijitor al copilului, de la si catre scoala, si nu mai mult. Multi dintre parinti i-mi spun: “ Cei de la scoala ma asteapta cu nerabdare sa apar, , dar nu i-mi asteapta opinia.”

Stomatologie; Marea majoritate intampinam dificultati in gasirea unui cabinet stomatologic, a unui medic stomatolog pediatru, a unui ortodont familiar cu conditia copilului si dispus sa ii acorde asistenta medicala necesara. Acesti specialisti au nevoie de informare, de pregatire medicala specifica, se pot face cursuri de informare, de pregatire, mai ales ca multi dintre acestia sunt primii specialisti care intra in contact cu familia si cu copilul, deseori inaintea diagnosticarii. Informarea ar duce implicit si la o diagnosticare precoce, prin orientarea familiei catre neuropsihiatru si psiholog.

Medicina generala. In aceeasi situatie sunt si medicii generalisti, pediatrii, ortopezii,s.a.(nu uitati ca multi dintre copii nostri ajung la camera de garda cu diferite leziuni accidentale sau autoprovocate)In acest sens fac referire la studiul: General Dentists and Special Needs Patients: Does Dental Education Matter? De Loan P. Dao, B.S.; Samuel Zwetchkenbaum, D.D.S.; Marita Rohr Inglehart, Dr.phil.habil.
Ipoteza acestei cercetari : Medicii cu nivel de pregatire ridicat sunt cei doritori de specializare specifica pentru traterea pacientilor cu nevoi speciale si tot acestia sunt cei dispusi sa ofere ingrijire acestor pacienti.
Concluzia si recomandarile studiului: Este necesara si obligatorie o pregatire profesionala cat mai ridicata pentru a putea oferii servicii medicale nediscriminatorii intre pacientii tipici si cei cu nevoi speciale, pregatire a caror costuri pe termen lung sunt substantial mai scazute decat tratarea afectiunilor ulterioare generate de prestatia medicala scazuta calitativ sau intarziata.

Nevoi personale:
Consiliere individuala; In categoria pe care o numesc nevoi personale intra atat consilierea individuala cat si cea de cuplu. Nivelul de stress atat la nivelul individului cat si la nivelul cuplului nu poate fi supraestimata.
Un studiu realizat in 2006 de psihologul Neagu Anca ne arata, citez: Un copil diferit ( cu autism) creeaza o stare de echilibru deranjat si de dezechilibru in familie, atat in momentul aflarii diagnosticului cat si mai tarziu. Cercetarea efectuata ne-a relevat faptul ca parintii unui copil autist se confrunta cu o supra-anxietate determinata de copilul care manifesta lipsa relatiilor sociale, intarzierea sau absenta dezvoltarii vorbirii, miscari stereotipe, hiperactivitate si lipsa contactului ocular. Mamele copiilor autisti sunt mai introvertite si mai nevrotice decat mamele de copii fara probleme. Parintii copiilor autisti sunt supra-anxiosi, supra-sensibili, severi în maniere si mai frustrati la critici. Studiul arata ca parintii copiilor cu autism indeplinesc criteriile de depresie intr-o proportie de 45 – 55 %.
Un alt studiu realizat de Amos Fleischmann la Achva College of Education, Israel, amosf@macam.ac.il face analiza a 33 de site-uri de web, realizate de parinti, in baza unor teorii fondate. Procesul prin care parintii au trecut urmeaza linia trasata de Catford si Ray ce descriu comportamentul eroului. In urma diagnosticarii copilului parintele trece printr-o perioada de ajustare ce ulterior ii pregateste de actiune. Mai tarziu se vede pe el insusi si pe copilul sau intr-o lumina pozitiva. La sfarsitul vietii lor narative toti declara ca au reusit sa regleze contutile in ei insisi referitor la conditia copilului si ca sunt fericiti sa ajute si alti parinti aflati in aceeasi situatie. In studiul de fata se constata ca internetul ajuta parintii cu copii autisti, stresati , sa stabileasca relatii cu alti parinti si sa se smulga astfel din izolare, din insingurare. (The hero’s story and autism / Grounded theory study of websites for parents of children with autism )
Autismul in general continua sa fie problema mamelor. Tatii implicati sunt iesiti din comun, ei exista , dar sunt minoritari si acest lucru are un impact dramatic asupra relatiei de cuplu dintre cei doi.
Grupuri de suport; Stim cu totii ce sunt, ele se practica in strainatate de mult timp, in Romania exista foarte putine astfel de grupuri , internetul esta insa o evadare si un support pentru multi dintre noi. Exista de altfel si in spatiul romanesc virtual siteuri tinute prin generozitatea catorva parinti si 3 site-uri ale unor organizatii si ele avand ca nucleu de pornire tot parinti.

Consiliere de cuplu;

Instruire, formare; Parintii au nevoie sa fie informati cu privire la implicatiile diagnosticului copilului lor, sa fie formati, modelati pentru a putea raspunde adecvat nevoilor copilului, a le intelege si a se face intelesi. Parintii trebuie sa fie parte integranta in procesul de recuperare, de tratament, nu simpli observatori ai acestui tratament. Dumneavoastra, specialistii sustineti ca doar asa tratamentul are sanse de succes! Fara implicarea noastra in tratament, diferitele programe de recuperare oferite de specialisti au impact doar pe segmente disparate din viata copilului.

Informarea si includerea familiei extinse; Impactul pe care copilul din spectrul autist il are asupra familiei extinse nu este de neglijat. Parintii si fratii parintilor sunt de nenumarate ori sursa conflictului familial. Ei nu inteleg autismul si din aceasta cauza nu pot accepta comportamente ale copilului sau nu pot accepta atitudinea si modul de relationare impus de parintele ce urmeaza o anumita linie terapeutica. Realizarea unor sedinte cu familia extinsa, informarea acestora, implicarea lor in programul de recuperare al copilului ar oferii parintilor posibilitatea de a-si impartasii problemele cu cei apropiati,ar ajuta familia sa sustina efortul de recuperare si de integrare sociala, ar construii acea relatie unica bunici-nepoti de care sunt privati prin ignoranta. Cui ii putem incredinta copilul pentru a ne putea regasii alaturi de partener daca nu propriilor parinti?
Ar fi timpul sa se proiecteze programe bazate pe ce avem nevoie , nu pe ce se presupune ca avem nevoie, dar pentru asta trebuie sa va vorbim, sa va sugeram teme, idei. Este un drum lung si noi, parintii am pornit pe acest drum avand alaturi o parte dintre dumneavoastra specialistii, pe restul ii invitam sa ni se alature.

Atmosfera familiala si rolul mamei si tatalui in dezvoltarea copiilor

Atmosfera din familie care poate fi pozitiva sau negativa, se interpune ca un filtru intre influentele educationale exercitate de parinţi si achizitiile psiho- comportamentale realizate la nivelul personalitatii copiilor. Drumul de la influenta educativa la achizitia comportamentala nu este un drum direct, ci este influentat de climatul familial: de exemplu , aceleasi influente educative vor avea unele efecte diferite in functie de climatul familial in care acestea se exercita.

Atmosfera familiala poate fi analizata dupa mai multi indicatori , cei mai importanti fiind urmatorii:

• Modul de raportare interpersonal al parintilor ( nivelul de apropiere si intelegere , acordul sau dezacordul in legatura cu diferite probleme);

• Ansamblul de atitudini al membrilor familiei in raport cu diferite norme si valori sociale;
• Gradul de coeziune al membrilor grupului familial;
• Modul in care este perceput si considerat copilul;
• Modul de manifestare a autoritatii parintesti (unitar sau diferentiat);
• Gradul de acceptare a unor comportamente variate ale copiilor;
• Nivelul de satisfactie resimtit de membrii grupului familial;
• Dinamica aparitiei unor stari conflictuale si tensionale;
• Modul de aplicare a recompenselor si sanctiunilor;
• Gradul de deschidere si sinceritate manifestat de membrii grupului familial.

 

Climatul familial determina, pe de o parte , eficienta influentelor educative, dar pe de alta parte, are un rol important in cresterea si dezvoltarea copilului si adolescentului.

Oamenii poarta intreaga viata imprimata in starturile profunde ale personalitatii, schema socio-afectiva pe care au absorbit-o in momentul contactului constient cu lumea. Cheia modului de a vedea, de a simtii, de a stabili raporturi cu ceilalti membri ai societatii trebuie cautata in particularitatile medului originar, deci in particularitatile convietuirii cu cei care au format familia. Acolo este locul unde copiii au construit prototipuri pentru toate relatiile umane fundamentale, cum ar fi relatiile de supra sau subordonare, de complementaritate, de reciprocitate, acolo se descopera comportamentele sociale elementare, cum ar fi apararea drepturilor proprii şi respectarea drepturilor altora.

Schema fundamentala grupului familial, a cresterii copiilor se formeaza prin modelul relatiilor dintre parinti, pe modelul relatiilor dintre acestia si copii. Cea mai mare parte dintre parinti educa asa cum au fost educati.

Dar familia nu ofera numai premisele socializarii. Ea ofera copilului si posibilitatii de a se defini pe sine, prin jocul comparatiilor, al intimitatilor, al rivalitatilor, de a-si insusi modele la care individualitatea sa in formare se poate referi in mod constant, posibilitatea de a-si descoperi, cu alte cuvinte, pozitia proprie in universul social. Grupul familial joaca deci acelasi rol si in cucerirea coerentei personale.

Iata cum jocul continuu de actiuni si reactiuni care are loc in mediul familial contribuie si la socializarea si la individualizarea copilului, la constituirea principalelor resorturi care determina specificul dinamic al personalitatii.

Calitatea interactiunii parinti-copii depinde de o multime de factori:

• constitutia genetica si temperamentala, atat a copilului cat si a parintilor, care direcaioneaza stilul de raspuns si capacitatea de adaptare a cuplului;
• factori culturali, suportul social (actiunile presociale oferite de comunitate), conditiile economice ale familiei (familiile dezavantajate economic si cultural neputand oferi conditii optime);
• tipul de relatie (interactiune) a parintilor copilului cu proprii lor parinti, element cu valoare predictiva asupra calitatii relatiei cu propriul copil;
• tipul de relatii familiale si capacitatea de adaptare sociala a cuplului parental;
• patologie psihiatrica a unuia dintre parinti;
• dimensiunea familiei.

In existenta relatiei mama – copil, exista o perioada privilegiata, cand se realizeaza cele mai trainice legaturi si acestea se stabilesc imediat postnatal. In urma acestei legaturi, parintii devin brusc extrem de atrasi de noul nascut. Copilul raspunde la dragostea parintilor manifestandu-si ataşamentul fata de ei, care devine evident in jurul vârstei de un an. Calitatea atasamentului copilului reflecta, in fond, calitatea relatiei mama-copil. Se pare ca aceasta legatura precoce isi va exercita influenta pentru tot restul vietii.

Rolul mamei in dezvoltarea copilului

Prioritatea rolului matern este evidenta chiar daca n-am tine seama decat de considerente biologice. Gestatia, alaptatul se leaga de fondul biologic al fiintei umane. Alte functii, ca ingrijirea curenta a sugarului, pentru care femeia a dobandit o specializare ancestrala, ar putea fi socotite ca simple tehnici. Ele pot fi, si adesea chiar sunt, indeplinite de alte persoane, aceasta insa in dauna dezvoltarii bio-socio-afective a copilului, pentru ca ingrijirea curenta cere totusi un anumit fel de indemanare si o anumita atitudine afectiva care sunt conditionate strict de maternitatea afectiva.

Mama este termenul de referinta al celor dintai raporturi pe care copilul le statorniceşte cu viata si cu lumea. Primul mediu al copilului, dupa nastere, se limiteaza la mama, care e totul pentru el. Copilul depinde in asemenea masura de mama, incat fara indoiala ca se diferentiaza de ea cu greutate, iar mama ia numai treptat, in ochii lui, aspectul unui obiect precis si definitiv, pe masura ce copilul isi da seama ca se deosebeste de dansa.

In contact cu mama, in fuziunea afectiva cu gestul de tandrete al acesteia, copilul isi gaseste sprijinul necesar, increderea in sentimentul dinamogenic al securitatii si echilibrului. Primul zambet al copilului este aurora zilei lui de maine, este prima licarire a unei constiinte de altul. Copiii lipsiti de afectiune in aceasta faza preverbala a vietii raman vulnerabili, atat organic cat si psihic, pe tot parcursul vietii. De aceea, simpla ingrijire fizica, acasa sau in cresa, a copilului, nu este suficienta.

Lipsit de autonomie, copilul are nevoie de protectia constanta, totala a altcuiva. Certitudinea ca mijloacele sale de existenta sunt asigurate si mai ales certitudinea ca cineva il poate asista in permanenta joaca un rol important in formarea echilibrului sau psihic. Ea creeaza starea de destindere, seninatatea care bareaza aparitia anxietatii, specifica la copiii nesecurizati. Pentru sugari, prezenţa aceleiasi persoane, mama, a aceluiasi obraz, a aceluiasi suras este creatoare de siguranta si incredere. Fiecare din noi a putut constata cata neliniste, cata neplacere, cate plansete trezeste, la majoritatea sugarilor, plecarea mamei, aparitia unei figuri straine, oricat s-ar stradui acel strain sa capteze increderea lui. Substituirea prezentei mamei inseamna pentru sugar pierderea protectiei vitale; sugarul nu se bucura decat cu rare exceptii de prezenta altei persoane, si numai de prezenta acelei persoane langa care el a experimentat sentimentul de protectie si siguranta.

Aceasta protectie, intotdeauna personificata, identificata prin urmare in fiinta cuiva, este elementul care sta la baza dezvoltarii afectelor copilului.

Sa observat o contributie majora a mamei si in instalarea functiei verbale la copil. Prin prezenta sa, prin rolul sau linistitor si incurajator, mama intervine ca mijlocitor intre ceea ce doreste copilul sa exprime si mijloacele de exprimare de care el dispune. In legatura cu functia semnificativa a mamei in dezvoltarea capacitatii verbale, se pot formula urmatoarele concluzii:

>limbajul se dezvolta prin imitatie in relatia mamǎ – copil, la inceput intemeindu-se pe autoritatea mamei;

>copiii care prezinta tulburari carentiale datorate internarii în institutii de asistenta prezinta si o intarziere grava a dezvoltarii limbajului;

>daca contactul stabil cu mama este reluat, el determina, intr-o durata care variaza de la doua la patru luni, o reversibilitate neta a deficitului in dezvoltarea limbajului;

>sectorul cel mai afectat de tulburarea dezvoltarii limbajului este acela care integreaza capacitatea narativa si nu cea expresiva.

În concluzie, sugarul este o fiinta sociala, care intra in relatie sociala cu mama sa inca din perioada de nou-nascut. Interactiunea parinti-copii este, in fond, un dialog social, schimbul fiind initiat de ambii parinti, incepand cu varsta de doua luni.

Rolul tatalui in dezvoltarea copilului

Deoarece este mai putin implicat biologic, functiile tatalui nu sunt la fel de complexe ca cele ale mamei. Aceasta nu inseamna ca rolul tatalui poate fi neglijat. El aduce o contributie esentiala in aspectele care privesc protectia copilului si consolidarea sentimentului de protectie in constiinta acestuia. Extinde posibilitatile de elaborare si experimentare a atitudinilor si comportamentelor lui socio-afective, echilibreaza potentialul sau psihic, care nu-si gaseste deplina valorificare decat in cadrul unei viziuni integratoare, feminine si masculine a societatii.

Figura tatalui se fixeaza in constiinta copilului mai tarziu decat cea a mamei, si pe masura ce trece timpul, cele doua prezente tind tot mai mult sa se echilibreze.

Se recunoaste in general ca, spre deosebire de rolul mamei, care este direct, rolul tatalui opereaza si sub forme difuze, indirecte, in primul rand prin influenta pe care tatal o exercita asupra mamei, asupra sentimentelor sale de siguranta si incredere, asupra echilibrului sau interior, prin contributia de cele mai multe ori hotaratoare la asigurarea conditiilor economice ale familiei, la formarea si stabilitatea atmosferei familiale.

Cu privire la rolul direct al tatalui, la inceput, prezenta paterna constituie pentru copil o simpla dublare a prezentei materne, pe care o secundeaza si uneori o substituie. Tatal introduce, prin aparitia sa, o nota noua in sentimentul initial de contopire a copilului cu mama. El ar adauga, prin urmare, un element exterior si diferit, un element de discriminare si diferentiere. El isi exercita totusi destul de timpuriu functia esentiala, care este aceea de a reprezenta in familie si mai ales fata de copil “o ordine a realitatii diferita de aceea pe care o reprezinta mama”.

Tatal reprezinta viitorul si necunoscutul. El il scoate pe copil din ambianta materna si il trage spre exterior, il stimuleaza sa-si urmeze calea proprie in viata, sa devina el insusi.

Rolul de model al tatalui are aspecte mult mai pregnante decat rolul de model al mamei. Distinctia a fost subliniata dealtfel si de Freud. “Copilul mic – scrie acesta – manifesta un mare interes pentru tatal sau: ar dori sa devina si sa fie ceea ce este tatal sau, sa-l inlocuiasca din toate punctele de vedere”.

Spre deosebire de prezenta tatalui prezenta mamei apare mai stearsa, mai securizanta si deci mai putin generatoare de framantari si semne de intrebare. Modelul mamei opereaza ca atare prin infiltrare lenta, care probabil ca tocmai de aceea patrunde si mai adanc. El influenteaza cu precadere infrastructura afectiva si in buna parte conduitele de relatie ale copilului.

Ar fi gresit, ca pe temeiul celor discutate pana aici cu privire la rolul parintilor sa procedam la discriminari radicale, care are tinde sa izoleze functiile mamei de functiile tatalui. De fapt, aceste doua aspecte sunt de nedespartit in prestatia parinteasca si ele trebuie integrate de fiecare din parinti: fermitatea tatalui, pentru a nu cadea in asprime si rigiditate, trebuie sa fie afectuoasa; afectiunea mamei, pentru a evita indulgenta excesiva, cere fermitate.

Impactul copilului cu autism asupra familiei

“‘”Orice schimbare deranjeaza echilibrul familiei. Schimbarile materialului din care este tesutǎ familia de obicei submineaza stabilitatea care a fost prezenta pana atunci. O familie al carei echilibru a fost deranjat reactioneaza uneori în mod rigid fata de relatii. Alegerea rigiditatii sau a flexibilitatii reflecta nivelul de toleranta al sistemului atunci cand e prezenta o stare temporara de echilibru instabil si tulburare, pana cand sistemul isi gaseste un mod de a se echilibra.

Aproape sigur ca fiind parintele unui copil cu autism sa citesti despre modul in care copilul cu autism influenteaza familia nu este un lucru tocmai placut; insa acest lucru este real si mi se pare absolut necesar, ca pe langa studiile despre autism sa se vorbeasca si despre familiile acestor copii. Atunci cand se vorbeste despre recuperarea copilului cu autism trebuie sa avem in vedere faptul ca autismul nu «se vindeca » pur si simplu. Un copil cu autism va deveni un adult care va trebui sa invete sa traiasca cu « autismul » iar familia acestuia trebuie sa fie pregatita din timp pentru a se putea descurca cu eventualele probleme care vor aparea cand copilul va creste. Prin terapie se poate recupera enorm de mult din deficite dar anumite trasaturi si caracteristici ale autismului raman indiferent de cat de mult isi doresc parintii ca acestea sa dispara.

(*Mi se pare absolut necesar sa precizez aici un lucru foarte important. In prezent sunt foarte multi copii cu anumite tulburari de dezvoltare care sunt incadrati in spectrul autist. Unii dintre ei sunt foarte putin afectati de autism si vor avea sanse mari sa fie recuperati in totalitate. Trebuie sa avem foarte mare grija si sa facem minutios evaluarea copilului inainte de a face un prognostic in fata parintilor. Trebuie sa stim sa le dam speranta atunci cand copilul are sanse reale de recuperare, dar in acelasi timp trebuie sa facem diferentierea si sa le explicam atunci cand autismul are si alte deficiente asociate iar sansele de recuperare sunt minime.*)

Familia reprezinta o unitate in sine, un corp organic in care au loc procese dinamice în fiecare componenta a sa, ca si interacţiuni intre membrii sai. Ea este mai mult decat suma partilor sale, are caracteristici si calitati ce emana din interactiunea constanta dintre membrii ei.

Familia este un sistem activ aflat într-o stare de flux continuu. O persoana are nevoie de diferentiere ( individualizare) fata de familie, nevoie aflata in conflict cu nevoia contrastanta de coeziune. Situatia ideala este aceea in care familia le ofera membrilor ei atat armonie si sprijin pe termen lung, cat si posibilitatea de a se individualiza si separa de ea devenind mai putin dependenti de familie.

Doi adulti provenind din doua lumi diferite se unesc in scopul de a trai ca o singura unitate. Ei isi costruiesc un sistem întretesut cu credintele, valorile si filozofia de viata personala a fiecaruia. Isi creeaza propria „culoare” a familiei, pe masura ce isi cladesc si isi dezvolta unitatea familiala. Aceasta „culoare” pe de o parte distinge membrii familiei de altii, iar pe de alta parte intareste legatura dintre ei.

Orice schimbare deranjeaza echilibrul familiei. Schimbarile materialului din care este tesutǎ familia de obicei submineaza stabilitatea care a fost prezenta pana atunci. O familie al carei echilibru a fost deranjat reactioneaza uneori in mod rigid fata de relatii. Alegerea rigiditatii sau a flexibilitatii reflecta nivelul de toleranta al sistemului atunci cand e prezenta o stare temporara de echilibru instabil si tulburare, pana cand sistemul isi gaseste un mod de a se echilibra. Din acest motiv este preferabil sa nu descriem familia ca inflexibila în general, ci în contextul unui cadru temporal specific.

Un copil diferit ( cu autism sau alte probleme de dezvoltare) creeaza o stare de echilibru deranjat si de dezechilibru in familie, atat in momentul aflarii diagnosticului cat si mai tarziu. Cand familia aude diagnosticul tulburarii, intre membrii sai se creeazǎ o stare de echilibru deranjat. Sunt evidente reactii similare cu cele avute in caz de tragedie, precum socul, negarea, vina, „nimeni nu întelege”, izolarea panica, mania, acceptare si speranta.

In momentul diagnosticarii copilului structura si echilibrul familiei se modifica, toate resursele acesteia focalizandu-se pe nevoile copilului cu autism. Copilul începe sǎ ocupe un loc central în familie. Echilibrul şi relaţiile intrafamiliale sunt afectate de el în mod predominant.

Problemele devin mai pregnante dupa diagnosticare insa membrii familiei sunt de cele mai multe ori „in criza” dinainte de aflarea diagnosticarii. Anomaliile comportamentale ale copilului, intarzierea limbajului, lipsa de comunicare a copilului, tulburarile de somn, bajbaiala diagnostica isi pun amprenta asupra vietii de familie si asupra stategiilor de management al stresului.

Relatiile maritale se modifica in timp iar comunicarea dintre memebri familiei are de suferit. De la focalizarea intereselor asupra intretinerii relatiei maritale si planuri de viitor, totul devine focalizat pe copil.

Parintii copilului cu autism, pe fondul problematicii si cerintelor acestuia, manifesta structuri specifice in sfera emotionala marcate de conflicte interioare si inatisfactii, obiectivate comportamental specific.

Familia trece printr-un impas la aflarea vestii ca in locul copilului sanatos, asteptat si mult dorit, s-a nascut un copil cu autism. Prezenta copilului cu autism determina modificari care afecteaza atat echilibrul interior cat si echilibrul exterior al familiei, in special relatia familie – societate.

In cazul parintilor copiilor cu autism, estimarea de sine poarta amprenta unor stresori specifici si se obiectiveaza comportamental prin diminuarea si gravitarea relatiilor interpersonale in jurul copilului si a problematicii acestuia.

Apar probleme de genul:

Probleme de interactiune sociala

Parintii copiilor cu autism se confrunta zilnic cu dificultati datorate unui diagnostic incorect, cu probleme legate de medii inadecvate, lipsa de personal, lipsa unor persoane care sa fie bine pregatite pentru a se ocupa de copiii cu autism.

Mediul familial este primul mediu social in care ia nastere si se desfasoarǎ viata oricarui copil. Primul pas catre recuperarea copilului cu autism este sprijinirea acestuia pentru achizitionarea unor abilitati sociale. Scopul trebuie sa fie, de asemenea, imbunatatirea calitatii vietii familiei, caci bunastarea copilului ai a familiei sunt indisociabile.
Familiile au nevoie de sprijin pentru a se descurca cu copilul lor cu autism imediat ce apar dificultatile, iar o diagnosticare timpurie urmata de o terapie timpurie il poate ajuta pe copil sa nu sufere din cauza consecintelor secundare ale tulburarii (cum ar fi anxietate cronica, teama si conduita dificila) si ii poate maximiza copilului invatarea si dezvoltarea.

 

Probleme de comunicare

Relatia noului nascut cu parintii se dezvolta in primele luni de viata prin comunicare non-verbala. Toata lumea cunoaste codul care ia nastere in mod spontan intre mama si copil chiar de la inceput: schimbul de priviri, ganguritul, miscarile necoordonate. La fel, limbajul copilului se dezvolta spontan prin contactul cu cei apropiati, ajutandu-l sa devina o persoana asemanatoare cu cei din jur.

Copilul cu autism este privat de posibilitatea de a primi si trimite semne de dragoste, de a-si exprima sentimentele, nevoile.

Parintii observa repede problemele sale de comunicare, dar deseori incearca sa-si potoleasca temerile, agatandu-se de cuvintele de consolare ale prietenilor. (“Fiecare copil se dezvolta in ritmul sau… Nu este nimic in neregula cu copilul dumneavoastra”).

Copiii cu autism care vorbesc nu sunt feriti de interpretari gresite ale comportamentului lor, din cauza vorbirii lor ecolalice si a faptului ca pentru a intelege un mesaj, ei au nevoie nu doar sa decodeze cuvinte sau fraze ci si sa le puna intr-un context (prezent sau trecut). Aceasta este ceva ce copiii cu autism nu reusesc sa faca, nici macar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra mesaje communicative care pentru noi sunt foarte clare.

Probleme de comportament

Viata de familie este afectata de timpuriu de problemele de comportament ale copilului, mai ales daca este un comportament agresiv sau autostimulativ. Nimic nu este mai dureros pentru parinti decat sa fie martorii ai comportamentului autoagresiv al copilului (lovire, zgariere, lovirea capului de perete) sau sa-si insoteasca copilul intr-un grup de copii de aceeasi varsta si sa-l vada devenind agresiv cu acestia (pocnindu-i, muscandu-i). Chiar si manifestarile mai putin grave, tipatul, izbucnitul in lacrimi sau in cascade de ras fara un motiv aparent, aruncatul de obiecte si toate celelalte tipuri de activitati stereotipe ii fac pe parinti sa se simtǎ neputinciosi neştiind ce sa faca in aceste situatii.

Deseori tulburarile de comportament carora oricum li se face fata cu greu, sunt insotite de tulburari de somn si de alimentatie, hiperactivitate.

O plimbare in parc poate deveni usor o goana epuizanta. Chiar si parintii copiilor cu autism linistiti, nu sunt feriti de epuizare nervoasa. Izolarea copilului lor, orele petrecute urmarind miscarile mainilor si ale degetelor ii obliga pe parinti sa-l faca pe copil sa se implice intr-o activitate, cu orice pret, chiar daca eforturile lor, duc de cele mai multe ori la si mai multǎ frustrare. Relatiile din familie devin încordate, fratii si surorile copilului sunt neglijati, familia se aflǎ intr-o situatie de stres.

Poate parea greu de acceptat, tanand cont ca terapia copilului ocupa si asa destul de mult timp, insa consilierea familiala poate juca un rol important in viitorul relatiilor familiale. Daca se va pastra echilibrul in relatiile dintre membri familiei implicit si copilul va avea de castigat pe termen lung.”"”

Fragment din lucrarea de licenta “Impactul copilului cu autism asupra familiei”