Impactul copilului cu autism asupra familiei

„‘”Orice schimbare deranjeaza echilibrul familiei. Schimbarile materialului din care este tesutǎ familia de obicei submineaza stabilitatea care a fost prezenta pana atunci. O familie al carei echilibru a fost deranjat reactioneaza uneori în mod rigid fata de relatii. Alegerea rigiditatii sau a flexibilitatii reflecta nivelul de toleranta al sistemului atunci cand e prezenta o stare temporara de echilibru instabil si tulburare, pana cand sistemul isi gaseste un mod de a se echilibra.

Aproape sigur ca fiind parintele unui copil cu autism sa citesti despre modul in care copilul cu autism influenteaza familia nu este un lucru tocmai placut; insa acest lucru este real si mi se pare absolut necesar, ca pe langa studiile despre autism sa se vorbeasca si despre familiile acestor copii. Atunci cand se vorbeste despre recuperarea copilului cu autism trebuie sa avem in vedere faptul ca autismul nu «se vindeca » pur si simplu. Un copil cu autism va deveni un adult care va trebui sa invete sa traiasca cu « autismul » iar familia acestuia trebuie sa fie pregatita din timp pentru a se putea descurca cu eventualele probleme care vor aparea cand copilul va creste. Prin terapie se poate recupera enorm de mult din deficite dar anumite trasaturi si caracteristici ale autismului raman indiferent de cat de mult isi doresc parintii ca acestea sa dispara.

(*Mi se pare absolut necesar sa precizez aici un lucru foarte important. In prezent sunt foarte multi copii cu anumite tulburari de dezvoltare care sunt incadrati in spectrul autist. Unii dintre ei sunt foarte putin afectati de autism si vor avea sanse mari sa fie recuperati in totalitate. Trebuie sa avem foarte mare grija si sa facem minutios evaluarea copilului inainte de a face un prognostic in fata parintilor. Trebuie sa stim sa le dam speranta atunci cand copilul are sanse reale de recuperare, dar in acelasi timp trebuie sa facem diferentierea si sa le explicam atunci cand autismul are si alte deficiente asociate iar sansele de recuperare sunt minime.*)

Familia reprezinta o unitate in sine, un corp organic in care au loc procese dinamice în fiecare componenta a sa, ca si interacţiuni intre membrii sai. Ea este mai mult decat suma partilor sale, are caracteristici si calitati ce emana din interactiunea constanta dintre membrii ei.

Familia este un sistem activ aflat într-o stare de flux continuu. O persoana are nevoie de diferentiere ( individualizare) fata de familie, nevoie aflata in conflict cu nevoia contrastanta de coeziune. Situatia ideala este aceea in care familia le ofera membrilor ei atat armonie si sprijin pe termen lung, cat si posibilitatea de a se individualiza si separa de ea devenind mai putin dependenti de familie.

Doi adulti provenind din doua lumi diferite se unesc in scopul de a trai ca o singura unitate. Ei isi costruiesc un sistem întretesut cu credintele, valorile si filozofia de viata personala a fiecaruia. Isi creeaza propria „culoare” a familiei, pe masura ce isi cladesc si isi dezvolta unitatea familiala. Aceasta „culoare” pe de o parte distinge membrii familiei de altii, iar pe de alta parte intareste legatura dintre ei.

Orice schimbare deranjeaza echilibrul familiei. Schimbarile materialului din care este tesutǎ familia de obicei submineaza stabilitatea care a fost prezenta pana atunci. O familie al carei echilibru a fost deranjat reactioneaza uneori in mod rigid fata de relatii. Alegerea rigiditatii sau a flexibilitatii reflecta nivelul de toleranta al sistemului atunci cand e prezenta o stare temporara de echilibru instabil si tulburare, pana cand sistemul isi gaseste un mod de a se echilibra. Din acest motiv este preferabil sa nu descriem familia ca inflexibila în general, ci în contextul unui cadru temporal specific.

Un copil diferit ( cu autism sau alte probleme de dezvoltare) creeaza o stare de echilibru deranjat si de dezechilibru in familie, atat in momentul aflarii diagnosticului cat si mai tarziu. Cand familia aude diagnosticul tulburarii, intre membrii sai se creeazǎ o stare de echilibru deranjat. Sunt evidente reactii similare cu cele avute in caz de tragedie, precum socul, negarea, vina, „nimeni nu întelege”, izolarea panica, mania, acceptare si speranta.

In momentul diagnosticarii copilului structura si echilibrul familiei se modifica, toate resursele acesteia focalizandu-se pe nevoile copilului cu autism. Copilul începe sǎ ocupe un loc central în familie. Echilibrul şi relaţiile intrafamiliale sunt afectate de el în mod predominant.

Problemele devin mai pregnante dupa diagnosticare insa membrii familiei sunt de cele mai multe ori „in criza” dinainte de aflarea diagnosticarii. Anomaliile comportamentale ale copilului, intarzierea limbajului, lipsa de comunicare a copilului, tulburarile de somn, bajbaiala diagnostica isi pun amprenta asupra vietii de familie si asupra stategiilor de management al stresului.

Relatiile maritale se modifica in timp iar comunicarea dintre memebri familiei are de suferit. De la focalizarea intereselor asupra intretinerii relatiei maritale si planuri de viitor, totul devine focalizat pe copil.

Parintii copilului cu autism, pe fondul problematicii si cerintelor acestuia, manifesta structuri specifice in sfera emotionala marcate de conflicte interioare si inatisfactii, obiectivate comportamental specific.

Familia trece printr-un impas la aflarea vestii ca in locul copilului sanatos, asteptat si mult dorit, s-a nascut un copil cu autism. Prezenta copilului cu autism determina modificari care afecteaza atat echilibrul interior cat si echilibrul exterior al familiei, in special relatia familie – societate.

In cazul parintilor copiilor cu autism, estimarea de sine poarta amprenta unor stresori specifici si se obiectiveaza comportamental prin diminuarea si gravitarea relatiilor interpersonale in jurul copilului si a problematicii acestuia.

Apar probleme de genul:

Probleme de interactiune sociala

Parintii copiilor cu autism se confrunta zilnic cu dificultati datorate unui diagnostic incorect, cu probleme legate de medii inadecvate, lipsa de personal, lipsa unor persoane care sa fie bine pregatite pentru a se ocupa de copiii cu autism.

Mediul familial este primul mediu social in care ia nastere si se desfasoarǎ viata oricarui copil. Primul pas catre recuperarea copilului cu autism este sprijinirea acestuia pentru achizitionarea unor abilitati sociale. Scopul trebuie sa fie, de asemenea, imbunatatirea calitatii vietii familiei, caci bunastarea copilului ai a familiei sunt indisociabile.
Familiile au nevoie de sprijin pentru a se descurca cu copilul lor cu autism imediat ce apar dificultatile, iar o diagnosticare timpurie urmata de o terapie timpurie il poate ajuta pe copil sa nu sufere din cauza consecintelor secundare ale tulburarii (cum ar fi anxietate cronica, teama si conduita dificila) si ii poate maximiza copilului invatarea si dezvoltarea.

 

Probleme de comunicare

Relatia noului nascut cu parintii se dezvolta in primele luni de viata prin comunicare non-verbala. Toata lumea cunoaste codul care ia nastere in mod spontan intre mama si copil chiar de la inceput: schimbul de priviri, ganguritul, miscarile necoordonate. La fel, limbajul copilului se dezvolta spontan prin contactul cu cei apropiati, ajutandu-l sa devina o persoana asemanatoare cu cei din jur.

Copilul cu autism este privat de posibilitatea de a primi si trimite semne de dragoste, de a-si exprima sentimentele, nevoile.

Parintii observa repede problemele sale de comunicare, dar deseori incearca sa-si potoleasca temerile, agatandu-se de cuvintele de consolare ale prietenilor. („Fiecare copil se dezvolta in ritmul sau… Nu este nimic in neregula cu copilul dumneavoastra”).

Copiii cu autism care vorbesc nu sunt feriti de interpretari gresite ale comportamentului lor, din cauza vorbirii lor ecolalice si a faptului ca pentru a intelege un mesaj, ei au nevoie nu doar sa decodeze cuvinte sau fraze ci si sa le puna intr-un context (prezent sau trecut). Aceasta este ceva ce copiii cu autism nu reusesc sa faca, nici macar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra mesaje communicative care pentru noi sunt foarte clare.

Probleme de comportament

Viata de familie este afectata de timpuriu de problemele de comportament ale copilului, mai ales daca este un comportament agresiv sau autostimulativ. Nimic nu este mai dureros pentru parinti decat sa fie martorii ai comportamentului autoagresiv al copilului (lovire, zgariere, lovirea capului de perete) sau sa-si insoteasca copilul intr-un grup de copii de aceeasi varsta si sa-l vada devenind agresiv cu acestia (pocnindu-i, muscandu-i). Chiar si manifestarile mai putin grave, tipatul, izbucnitul in lacrimi sau in cascade de ras fara un motiv aparent, aruncatul de obiecte si toate celelalte tipuri de activitati stereotipe ii fac pe parinti sa se simtǎ neputinciosi neştiind ce sa faca in aceste situatii.

Deseori tulburarile de comportament carora oricum li se face fata cu greu, sunt insotite de tulburari de somn si de alimentatie, hiperactivitate.

O plimbare in parc poate deveni usor o goana epuizanta. Chiar si parintii copiilor cu autism linistiti, nu sunt feriti de epuizare nervoasa. Izolarea copilului lor, orele petrecute urmarind miscarile mainilor si ale degetelor ii obliga pe parinti sa-l faca pe copil sa se implice intr-o activitate, cu orice pret, chiar daca eforturile lor, duc de cele mai multe ori la si mai multǎ frustrare. Relatiile din familie devin încordate, fratii si surorile copilului sunt neglijati, familia se aflǎ intr-o situatie de stres.

Poate parea greu de acceptat, tanand cont ca terapia copilului ocupa si asa destul de mult timp, insa consilierea familiala poate juca un rol important in viitorul relatiilor familiale. Daca se va pastra echilibrul in relatiile dintre membri familiei implicit si copilul va avea de castigat pe termen lung.”””

Fragment din lucrarea de licenta „Impactul copilului cu autism asupra familiei”

2 comentarii

Filed under FAMILIE

2 responses to “Impactul copilului cu autism asupra familiei

  1. iliescu nicu

    asi dori foarte mult daca mi-ati zice si mie daca exista tratamente,pentru aceasta boala

  2. Anca Neagu

    Tulburarile de dezvoltare nu sunt ca „o boala” care poate fi tratata. Exista medicamente care ajuta in recuperare insa singure nu sunt de ajuns. Tratamentul medicamentos trebuie sustinut cu o terapie adecvata si individualizata nevoilor copilului; uneori terapia de recuperare nu are nevoie de tratament medicamentos.
    Rezulatatele depind foarte mult de gradul de afectiune; unii copii pot fi recuperati si pot duce o viata normala insa sunt si cazuri in care rezultatele terapiei nu sunt conform asteptarilor pentru ca deficienta nu poate fi recuperata.
    Depinde foarte mult de fiecare caz in parte.

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s