Problematica si nevoile parintilor copilului autist

Balanean Behar Eugenia – parinte
Student – an 1 Facultatea de Psihologie, Universitatea Hyperion

Nu am sa vorbesc despre terapii sau despre problematica copilului din spectrul autist. In ultimii ani interesul crescut asupra problematicii autismului a dus la o mediatizare a numeroaselor tehnici de lucru si a generat cred o moda in diagnosticare, iar tehnicile terapeutice ale diferitelor scoli au devenit o afacere, foarte profitabila, in care victima este parintele motivat intrinsec de disperare. In acest sens am o recomandare “daca ceva nu pare a fi in regula, atunci nu este in regula”
Am sa va vorbesc despre parinti si problemele acestora si nu am sa fac referiri la problemele materiale cu care se confrunta parintele copilului autist, care si daca ar avea un venit financiar familial anual de 50.000 euro ar avea nevoie de un consultant financiar.
A fi parinte este optional pana in momentul conceptiei, apoi este o obligatie. In acesta ecuatie intra multa dragoste, bucurii, durere, consecventa, un drum lung pe care cu totii il dorim ascendent, pe care il urmam cu pasi mici sau mari, incercand sa facem din copilul nostru un adult independent. Autismul este un obstacol pe acest drum, obstacol pe care inercam sa il depasim alaturi de familie si societate .
Pentru a intra direct in subiect sa vedem care sunt nevoile parintelui cu copil sau copii autisti. Din pacate, mult mai multe, decat institutiile statului, societatea civila sau specialistii ofera si sunt dispusi sa ofere. Una din problemele principale este aceea ca nu exista coordonare si colaborare intre cei ce ofera sevicii specializate. Fiecare institutie si organizatie isi asuma raspunderea pentru ceea ce face si in majoritatea cazurilor ignora sau chiar sunt reticenti la serviciile oferite de alti profesionisti. Scolile speciale sau cele de invatamant de masa sunt probabil una din principalele institutii implicate in lucrul cu copilul autist, dar ele acorda foarta putina atentie nevoilor individuale ale copilului.
Se ocupa de el pe parcursul orelor petrecute in scoala si nu ofera niciun plan pentru restul zilei. Restul zilei unui copil autist si al familiei acestuia presupune o rutina de care copilul are neaparata nevoie si presupune interventii adecvate in nenumaratele momente ce pot devenii invatare , asimilare de comportamente sociale sau de deprinderi ce tin de autonomie si de asemenea in momentele de criza generate de conditia copilului.
De 11 ani sunt un parinte al carui copil are nevoi speciale si sunt in contact cu numerosi alti parinti, as putea spune fara exagerare ca am o lista de ordinul sutelor, si ea este in continuare deschisa.
Deci, nu am sa vorbesc pe baza unui studiu argumentat stiintific, ci mai degraba in baza unor observatii cumulate in aceasta perioada de timp si raportat si la experienta impartasita a aproape 320 de familii ai caror copii au diagnostic din spectrul autist.
Am intrebat acesti parinti dealungul anilor care sunt nevoile ce nu sunt inca rezolvate adecvat de catre specialisti. Raspunsurile noastre nu s-au prea schimbat in timp, si asta denota probabil esecul specialistilor in intelegerea acestor nevoi si in intampinarea lor. Doresc sa fac din aceasta prezentare o imagine a nevoilor noastre, o pictograma precum cele folosite de copii nostri, in scopul comunicarii simplificate si nu simbolice, ci concrete a acestor nevoi.
Servicii de:
Diagnosticare timpurie ; In ultimul numar al revistei americane de neurologie si neuropsihiatrie , in articolul :” Factors Associated With Age of Diagnosis Among Children With Autism Spectrum Disorders “(Semnat de David S. Mandell, ScD, Maytali M. Novak, MA and Cynthia D. Zubritsky, PhD din cadrul University of Pennsylvania School of Medicine, Philadelphia, Pennsylvania) se arata ca varsta de diagnosticare a copiilor cu afectiuni din spectrul autist, copii cu PDP, cu autism sau cu Sindrom Asperger, se datoreaza in primul rand informarii si specializarii cadrelor medicale ce intra in contact cu copilul in primii ani de viata, si aici se refera la pediatrii si medici generalisti, ce sunt capabili sa discrimineze simptomele si sa faca la timp orientarea catre medicul specialist.

Scolarizare cu program individualizat; Specialistii il numesc PIP el exista in teorie dar este realizat si aplicat in foarte putine centre(majoritatea particulare sau parteneriate cu statul), si el ar trebui sa fie formulat in urma unei evaluari realizate prin colaborarea a mai multi specialisti(medic, psiholog, pedagog si asistent social) care se presupune ca detin instrumentele specifice necesare acestei evaluari. Studii de specialitate demonstreaza stiintific necesitatea interventiei unu la unu in cazul copiilor cu afectiuni de comunicare (costurile fiind coplesitoare pentru majoritatea familiilor) Nu doresc sa intru in amanunt referitor la tipurile de terapii si de interventii ce dau roade pentru copii nostrii, numeroase conferinte organizate de specialisti sau de parinti in colaborare cu specialistii au loc pe acesta tema.

Respiro; Categoria pe care o numesc Servicii de ‘respiro’ o consider in fapt necesitatea numarul 1. Provocarea de a creste un copil autist este ‘full time job’si poate fi coplesitoare pentru foarte multi parinti. Avem dificultati in a gasi timp pentru noi, departe de copii si in aceelasi timp de a ne simti relaxati, avand certitudiea ca copilul nostru este ingrijit adecvat, majoritatea persoanelor care se ocupa cu acest tip de servicii nu au nici un fel de pregatire vis-à-vis de autism. Acest respiro este util si copilului, un parinte epuizat”burn out” poate fi extrem de nociv in dezvoltarea si recuperarea copilului, are infuente benefice asupra relatiei dintre cei doi parinti si asupra calitatii prestatiei lor la locul de munca.

Recreere – socializare; Oportunitatile de recreere si socializare sunt minime. Spatiile de joaca cu personal de supraveghere nu se adreseaza copiilor nostri, nu sunt pregatiti pentru ei , cum de altfel nici societatea civila nu este pregatita.

Programe educationale; Acestea nu se adreseaza problematicii atat de variate ce o regasim in cadrul afectiunilor de comunicare, iar mesajul resimtit de parintele doritor sa se implice in proiectarea respectivului program educational este unul de limitare la nivelul de insotitor, ingrijitor al copilului, de la si catre scoala, si nu mai mult. Multi dintre parinti i-mi spun: “ Cei de la scoala ma asteapta cu nerabdare sa apar, , dar nu i-mi asteapta opinia.”

Stomatologie; Marea majoritate intampinam dificultati in gasirea unui cabinet stomatologic, a unui medic stomatolog pediatru, a unui ortodont familiar cu conditia copilului si dispus sa ii acorde asistenta medicala necesara. Acesti specialisti au nevoie de informare, de pregatire medicala specifica, se pot face cursuri de informare, de pregatire, mai ales ca multi dintre acestia sunt primii specialisti care intra in contact cu familia si cu copilul, deseori inaintea diagnosticarii. Informarea ar duce implicit si la o diagnosticare precoce, prin orientarea familiei catre neuropsihiatru si psiholog.

Medicina generala. In aceeasi situatie sunt si medicii generalisti, pediatrii, ortopezii,s.a.(nu uitati ca multi dintre copii nostri ajung la camera de garda cu diferite leziuni accidentale sau autoprovocate)In acest sens fac referire la studiul: General Dentists and Special Needs Patients: Does Dental Education Matter? De Loan P. Dao, B.S.; Samuel Zwetchkenbaum, D.D.S.; Marita Rohr Inglehart, Dr.phil.habil.
Ipoteza acestei cercetari : Medicii cu nivel de pregatire ridicat sunt cei doritori de specializare specifica pentru traterea pacientilor cu nevoi speciale si tot acestia sunt cei dispusi sa ofere ingrijire acestor pacienti.
Concluzia si recomandarile studiului: Este necesara si obligatorie o pregatire profesionala cat mai ridicata pentru a putea oferii servicii medicale nediscriminatorii intre pacientii tipici si cei cu nevoi speciale, pregatire a caror costuri pe termen lung sunt substantial mai scazute decat tratarea afectiunilor ulterioare generate de prestatia medicala scazuta calitativ sau intarziata.

Nevoi personale:
Consiliere individuala; In categoria pe care o numesc nevoi personale intra atat consilierea individuala cat si cea de cuplu. Nivelul de stress atat la nivelul individului cat si la nivelul cuplului nu poate fi supraestimata.
Un studiu realizat in 2006 de psihologul Neagu Anca ne arata, citez: Un copil diferit ( cu autism) creeaza o stare de echilibru deranjat si de dezechilibru in familie, atat in momentul aflarii diagnosticului cat si mai tarziu. Cercetarea efectuata ne-a relevat faptul ca parintii unui copil autist se confrunta cu o supra-anxietate determinata de copilul care manifesta lipsa relatiilor sociale, intarzierea sau absenta dezvoltarii vorbirii, miscari stereotipe, hiperactivitate si lipsa contactului ocular. Mamele copiilor autisti sunt mai introvertite si mai nevrotice decat mamele de copii fara probleme. Parintii copiilor autisti sunt supra-anxiosi, supra-sensibili, severi în maniere si mai frustrati la critici. Studiul arata ca parintii copiilor cu autism indeplinesc criteriile de depresie intr-o proportie de 45 – 55 %.
Un alt studiu realizat de Amos Fleischmann la Achva College of Education, Israel, amosf@macam.ac.il face analiza a 33 de site-uri de web, realizate de parinti, in baza unor teorii fondate. Procesul prin care parintii au trecut urmeaza linia trasata de Catford si Ray ce descriu comportamentul eroului. In urma diagnosticarii copilului parintele trece printr-o perioada de ajustare ce ulterior ii pregateste de actiune. Mai tarziu se vede pe el insusi si pe copilul sau intr-o lumina pozitiva. La sfarsitul vietii lor narative toti declara ca au reusit sa regleze contutile in ei insisi referitor la conditia copilului si ca sunt fericiti sa ajute si alti parinti aflati in aceeasi situatie. In studiul de fata se constata ca internetul ajuta parintii cu copii autisti, stresati , sa stabileasca relatii cu alti parinti si sa se smulga astfel din izolare, din insingurare. (The hero’s story and autism / Grounded theory study of websites for parents of children with autism )
Autismul in general continua sa fie problema mamelor. Tatii implicati sunt iesiti din comun, ei exista , dar sunt minoritari si acest lucru are un impact dramatic asupra relatiei de cuplu dintre cei doi.
Grupuri de suport; Stim cu totii ce sunt, ele se practica in strainatate de mult timp, in Romania exista foarte putine astfel de grupuri , internetul esta insa o evadare si un support pentru multi dintre noi. Exista de altfel si in spatiul romanesc virtual siteuri tinute prin generozitatea catorva parinti si 3 site-uri ale unor organizatii si ele avand ca nucleu de pornire tot parinti.

Consiliere de cuplu;

Instruire, formare; Parintii au nevoie sa fie informati cu privire la implicatiile diagnosticului copilului lor, sa fie formati, modelati pentru a putea raspunde adecvat nevoilor copilului, a le intelege si a se face intelesi. Parintii trebuie sa fie parte integranta in procesul de recuperare, de tratament, nu simpli observatori ai acestui tratament. Dumneavoastra, specialistii sustineti ca doar asa tratamentul are sanse de succes! Fara implicarea noastra in tratament, diferitele programe de recuperare oferite de specialisti au impact doar pe segmente disparate din viata copilului.

Informarea si includerea familiei extinse; Impactul pe care copilul din spectrul autist il are asupra familiei extinse nu este de neglijat. Parintii si fratii parintilor sunt de nenumarate ori sursa conflictului familial. Ei nu inteleg autismul si din aceasta cauza nu pot accepta comportamente ale copilului sau nu pot accepta atitudinea si modul de relationare impus de parintele ce urmeaza o anumita linie terapeutica. Realizarea unor sedinte cu familia extinsa, informarea acestora, implicarea lor in programul de recuperare al copilului ar oferii parintilor posibilitatea de a-si impartasii problemele cu cei apropiati,ar ajuta familia sa sustina efortul de recuperare si de integrare sociala, ar construii acea relatie unica bunici-nepoti de care sunt privati prin ignoranta. Cui ii putem incredinta copilul pentru a ne putea regasii alaturi de partener daca nu propriilor parinti?
Ar fi timpul sa se proiecteze programe bazate pe ce avem nevoie , nu pe ce se presupune ca avem nevoie, dar pentru asta trebuie sa va vorbim, sa va sugeram teme, idei. Este un drum lung si noi, parintii am pornit pe acest drum avand alaturi o parte dintre dumneavoastra specialistii, pe restul ii invitam sa ni se alature.

1 comentariu

Filed under FAMILIE

One response to “Problematica si nevoile parintilor copilului autist

  1. Lots of guys talk about this matter but you said some true words!!

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s